La Asociación Española de Esclerodermia realiza un gran esfuerzo durante el mes de junio para conseguir que la enfermedad sea conocida en todos los rincones de la geografía española. En su empeño por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus allegados, la asociación de pacientes ha solicitado a los principales ayuntamientos la colaboración para poder llegar a la población y difundir su Día Mundial, que se conmemora hoy.
La Delegación de Igualdad del Ayuntamiento de Chipiona colabora iluminando de verde la noche de hoy 29 de junio la Plaza de Abastos y el monumento a Rocío Jurado.
Chipiona es una ciudad solidaria y se une a otras 40 poblaciones, muchas de ellas capitales de provincia, que también iluminarán alguno de sus edificios más emblemáticos en verde.
Chipiona es una ubicación muy relevante para la Asociación Española de Esclerodermia puesto que todos los años realiza su ·Retiro de Esclerodermia· en el Santuario de Regla con el apoyo de la Delegación de Igualdad del Ayuntamiento gaditano.
Se trata de una enfermedad cuyas causas no son conocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se cree que en España hay cerca de 14.000 pacientes. En su mayoría mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.
El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.
Como miembro de la Federación de Asociaciones Europeas (FESCA), la Asociación Española de Esclerodermia se une a la campaña que lanza su entidad paraguas por el Día Mundial de la Esclerodermia. "Find the Light to Bloom" reclama a los responsables políticos una mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
Además, FESCA lanza el documento de posición "Sin Diagnóstico y Sin Tratamiento: La Realidad de la Esclerosis Sistémica en Europa Hoy" que presentará ante el Parlamento Europeo. En este documento exige igualdad de trato e igualdad de atención para la comunidad tanto en Europa como en todo el mundo.
La Federación quiere presentar ante Bruselas los desafíos que afrontan las personas afectadas que son: el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso temprano al tratamiento y los protocolos estandarizados, así como la falta de datos de calidad y registros de pacientes.
Sue Farrington, presidenta de FESCA, ha dicho: "Conocemos los desafíos que afronta nuestra comunidad y no son nuevos. La poca conciencia y conocimiento es un problema importante, que afecta al tiempo que lleva diagnosticar la afección, lo que afecta el acceso temprano a los tratamientos y cuidados necesarios. Nuestro documento de posición propone una serie de recomendaciones para abordar estos desafíos. Juntos creemos que podemos crear las condiciones adecuadas para ayudar a nuestra comunidad a florecer".
Como colofón a la celebración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerodermia colabora de nuevo, junto con las asociaciones Ames (México), Ascler (Colombia), Esclerosalud (Argentina) y el grupo bilingüe de Miami Scleroderma Foundation, en la organización de la II Jornada Internacional de habla hispana.
En encuentro online, que se producirá hoy 29 de junio a partir de las 17:00h (hora peninsular española), y pretende abrir un camino de colaboración entre las asociaciones iberoamericanas con el objetivo de implementar la calidad de vida de las personas afectadas.
Faro de Chipiona
